– Những đứa trẻ được sinh ra khỏe mạnh bình thường, sau đó xuất hiện các nốt
thâm đen ở da, lâu dần sùi lên, chảy máu, suy kiệt dần dẫn đến tử vong.
Trước thông tin về căn bệnh lạ xuất hiện tại huyện Thanh Sơn, Phú Thọ trong
nhiều năm qua khiến 7 trẻ tử vong, chiều 28/6, đoàn chuyên gia của Bộ Y tế đã
đến địa bàn để tìm hiểu, thăm khám.
Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và Hà Thị Cúc (hơn
3 tuổi), mất bố mẹ, hiện đang sống với bà nội Hà Thị Bén (71 tuổi, xóm Mặc, xã
Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn).
Theo lời bà Bén, lúc mới sinh 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, khi được hơn
1 tháng tuổi bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da tại những vùng có tiếp xúc
với ánh nắng và ngày càng lan rộng.
Đến nay, cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần, mắt sợ ánh
sáng…
 |
| Đoàn công tác của Bộ Y tế thăm khám cho các cháu nhỏ. Ảnh: Lê Hảo |
Báo cáo của địa phương cho hay, từ năm 1992 đến nay, tại huyện Thanh Sơn đã
có 9 trường hợp mắc căn bệnh lạ nói trên.
Những nốt đen mọc chằng chịt trên mặt lũ trẻ sau chừng 14-15 năm sẽ sùi ra,
chảy máu, cơ thể suy kiệt rồi tử vong.
Hiện trên toàn huyện đã có 7 trường hợp tử vong, trong đó có 4 trường hợp tại
xã Thượng Cửu. Căn bệnh kéo dài, không tìm được nguyên nhân khiến người dân địa
phương hết sức hoang mang, gọi đây là bệnh lạ.
Tuy nhiên qua thăm khám, GS.Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh
dịch tễ Trung ương khẳng định: “Đây là bệnh khô da sắc tố – xeroderma
gigmentosum. Bệnh không lây và mang tính chất di truyền, xuất hiện ở thế hệ thứ
4 và thứ 5 của gia đình”.
TS. Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cũng khẳng định,
đây không phải bệnh lạ.
“Từ năm 2009, mỗi năm bệnh viện cũng tiếp nhận 3-5 trường hợp bệnh nhân bị
khô da sắc tố như 2 cháu Nương và Cúc. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được
những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và
dự phòng bệnh”, TS Doanh cho hay.
Theo đó, các bệnh nhi phải hạn chế tối đa việc tiếp xúc với ánh nắng. Khi đi
ra ngoài phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày… để hạn chế
tiếp xúc tia UV, dự phòng các yếu tố về ung thư da.
PGS.TS Trần Minh Điển, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương kiến nghị cần
tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này tại huyện Thanh Sơn,
lấy mẫu máu, gửi cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân.
Ông Điển nhấn mạnh, Sở Y tế và chính quyền địa phương phải tuyên truyền cho
nhân dân để mọi người không xa lánh, kỳ thị và thấy được những hậu quả của hôn
nhân cận huyết…
Trước hoàn cảnh khó khăn của gia đình 2 bệnh nhi, ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó
Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh đề nghị Sở Y tế, Trung tâm y tế định kỳ
thăm khám sức khỏe cho 2 cháu đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính
sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.
Thúy Hạnh
